Expone: Dra. Gabriela Píriz Alvarez
Fecha: Agosto 2020
Muy buenos días, muchas gracias a los organizadores especialmente a Álvaro con quien nos une una larga amistad docente sobretodo. Es un gusto estar hablando aquí en el día de hoy y sobretodo les agradezco el espacio.
Vamos a hablar del dolor en el paciente con cáncer y vamos sobre todo a tratar de hacer una reflexión, sobre la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y sobre la relación entre la oncología y los cuidados paliativos.
Todos sabemos el impacto que tiene la palabra cáncer nivel personal, social, familiar. Todos sabemos que se acompaña de tenemos, querramos o no. Y todos sabemos que también se acompaña a tiempo.
Pocas enfermedades se miden tanto en tiempo como en cáncer. Nadie piensa cuanto vivo si tengo diabetes, nadie piensa cuanto vivo si tengo enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Pero si preguntamos cuando nos hacen el diagnóstico de cáncer cuanto voy a vivir.
En Uruguay el 50% de las personas diagnosticada por cáncer logran superar esta enfermedad. Entonces vamos hablar de estas dos poblaciones, la primera que se cura, luego de los tratamientos buenos que tenemos aquí en Uruguay y accesibles para todos y vamos hacer un enfoque sobretodo en algo de la terminología.
En general se habla de luchar contra el cáncer, ganarle al cáncer, se usan términos bélicos de guerra para poder hablar de estos temas. Se usan visiones exitistas, que son muy importantes para todas aquellas personas que están transcurriendo esta enfermedad, con tratamiento activo y con altas chances de curación, pero también tenemos que acordarnos de un grupo no despreciable de personas que no van a curarse, que no van a poder luchar contra ese tumor y que no van a poder ganarle.
¿Entonces qué pasa con esta gente? Es una enfermedad o es una guerra. Porque en el cáncer tenemos esta terminología, que ubica al paciente en un lugar bien complicado. Ustedes saben que hay una movida para sacar esta terminología y tratarla como otra enfermedad común y corriente en la cual no hablamos de esta forma. Porque siempre que hay una lucha, hay uno que gana y otro que pierde. En los ring de boxeo no hay empate en general, hay uno que gana y otro que pierda. Cuando gana el paciente y pierde el cáncer: es una victoria. Pero qué pasa cuando ocurre al revés.
¿Y qué pasa cuando la persona está luchando con algo que está adentro de su cuerpo? Acá no hay dos, hay una sola persona luchando contra el tumor que está en su cuerpo. ¿Qué significa todo esto? Yo no me voy a meter en terreno psicológico, pero tan solo quiero que lo pensemos desde estos ángulos. Porque muchas veces cuando estos pacientes no le pueden ganar al cáncer, pierde el paciente, pierde la familia y probablemente alguno de nosotros este tirado en ese campo también, médicos y enfermeros porque lo vivimos como una frustración. Y este es el peligro de llevar al cáncer a esta terminología.
Aquí no se rinde nadie, y estas aseveraciones son muy complejas, porque muchas veces tendremos que rendirnos o tenemos que aceptar que esta es la realidad que nos tocó y que no vamos a poder sobrellevarla. Y muchas veces sin mala intención cargamos a nuestros pacientes cuando les decimos que tiene que comer para poder hacerle otro tratamiento, tiene que estar más fuerte, alimentarse mejor y tener animo positivo porque si usted se deprime el cáncer le gana. Tiene que seguir luchando y a veces el paciente está en una cama, pesando 40 kg y nosotros como médicos le estamos diciendo eso. Y el paciente no puede comer o no puede estar de ánimo, generando conflictos en los pacientes y abandonan los tratamientos que los médicos indicamos.
Ayer sin ir más lejos, rescatamos a un paciente que estaba dando vueltas en emergencias, porque no quería consultar más a los médicos tratantes porque le exigían que comiera para hacerle más tratamientos y el paciente no podía hacerlo.
Muchas veces los pacientes nos piden “por favor, no nos hagan sufrir más”. Los médicos no hacen sufrir al paciente de forma voluntaria pero muchas veces, cuando no tomamos las decisiones adecuadas, ponemos al paciente en situaciones complejas. Y otras veces nos poden “permiso para morir”, cuando el paciente está muriendo y las familias también se dan cuenta, a veces somos nosotros los médicos, los que no nos damos cuenta. Todo esto implica duelo en la familia, más enfermedad, más problemas sociales como ocurren. Y para esto debemos aprender a conocer las etapas del duelo, para conocer cuando un duelo está complicado para poder derivarlo a los profesionales de la salud mental. Pero nosotros tenemos que saberlo como médicos, porque este duelo no solo es del familiar cuando el paciente fallece, sino también del paciente cuando le damos el diagnostico, cuando le decimos que la enfermedad evoluciono, cuando le decimos que la quimioterapia no está funcionando o que ya no se puede operar. También el paciente pasa por todas estas etapas y tenemos que aprender a manejar estos temas.
Dijimos que un 50% de los pacientes se curaba, por tanto, el otro 50% no se cura. Y como vive ese otro 50%, población que, si bien se no van a curar, tienen una vivencia bastante similar a los que se curan, porque pasan por una serie de síntomas y situaciones complicadas. Por lo menos tienen 10 problemas físicos cuando ingresan a cuidados paliativos, donde el dolor tiene el lugar central. Sufren agresión por maniobras invasivas, necesarias y justificadas desde el punto de vista médico. Pero a veces en un paciente debilitado, decirle que vamos a sacarle sangre para hacerle un hemograma, constituye una agresión cuando a veces, no está justificado. En las etapas finales del paciente, trasladarlo para hacerle el hemograma, sacarle una radiografía o trasladarlo para hacerle una tomografía, puede significar arruinarle la calidad de vida durante el resto del día. Y eso es muy importante cundo a una persona le queda pocos días.
Muchas veces tienen depresión, ansiedad, problemas sociales, sufren discapacidad o están incomunicados porque se hace difícil conversar con un paciente cuyo aspecto externo no es el habitual, o está todo el día hablando de la enfermedad y no tenemos punto de contacto como antes cuando salíamos juntos, hablábamos, salíamos a pasear, lo jóvenes sales a jugar al futbol. Pero ahora ¿qué se habla con una persona cuyo mundo es la enfermedad?
Sufren muchas veces abandono social, obstinación terapéutica, enormes cambios corporales, miedo, soledad, tienen asuntos pendientes, problemas familiares que tenemos que ayudar a resolver. Y todo esto no solo se resuelve desde el punto de vista médico, por mejores médicos que seamos, necesitamos un equipo.
Y acá yo les presento al equipo de servicio de medicina paliativa del Hospital Maciel que está compuesto por médicos, psicólogos, trabajador social, secretaria y choferes. Es un Servicio de referencia nacional, de docencia y asistencia integral tanto en consultorio como en internación y domicilio, con más de 840 pacientes por año y 4.500 visitas domiciliarias por año.
Trabajamos médicos y enfermeros en todos los lugares, hay 4 por equipos de médicos que van a domicilio, 2 médicos que están en sala, uno que está en consultorio y dos del equipo psicosocial. Hasta el día de ayer hemos atendido 6.823 pacientes con cáncer, en el año 2004 y 2020 son semestres, ustedes van a ver en 2020 la curva baja, cantidad de pacientes con cáncer que los derivan al servicio de cuidado paliativos, que aumenta y constituye el 82% de toda nuestra población. Mayoritariamente tumores, digestivos, respiratorios y nefrourologicos por el perfil que tiene nuestro hospital. Y aquí es cuando tenemos que tener un consenso de cuando tenemos que derivar a cuidados paliativos, como trabaja oncología. Lo importante de esta diapositiva es la interface en la que tenemos que trabajar con los oncólogos. Quizás cuidados paliativos tenga que trabajar desde el día 1 con el paciente por si el paciente tiene mucho dolor, muchas nauseas u otra que el médico tratante tenga dificultad en tratar. Pero luego va hacer un tratamiento curativo y nosotros solo trabajaremos a requerimiento de los oncólogos, tenemos que conocer a los pacientes y trabajar con los oncólogos. Porque como ya vimos un gran porcentaje va a necesitar al final de la vid cuidados paliativos el 100% de su atención.
Y como vimos también, tenemos que tratar el duelo de esa familia, entonces aquí los importantes es trabajar en conjunto y no es derivar al paciente y no es quitarle al oncólogo pacientes, sino trabajar en conjunto para mejorar la calidad de vida del paciente y trabajar nosotros mejor.
¿Cuál es el estado funcional de los pacientes que ingresan a cuidados paliativos?
Como ven el 40% de ellos están en la cama en un 100%, el 33% está en la cama en más del 73% con lo cual el 73% de los pacientes que ingresan al servicio, ingresan con un estado funcional comprometido, con lo cual es un ingreso obviamente tardío y esto implica mas dependencia, reposo en cama más probabilidad de trombosis de depresión aguda, aspiración de alimentos, sobrecarga familiar. Toda una complicación en donde deberíamos de haber asistido al paciente desde un poco antes. Es un derivación tardía pero tenemos que trabajar para que sea una derivación oportuna y trabajar en conjunto con los equipos oncológicos.
¿cuál es el criterio para derivar al paciente a cuidados paliativos?
Y acá un grupo de médicos de Cataluña plantea que el cáncer metastásico loco regionalmente avanzado es para trabajar con cuidados paliativos. Que los tumores sólidos en progresión también, los síntomas que no se puedan controlar persistentes o refractarios también son para consultar en cuidados paliativos.
Estas son algunas fotos que les voy a mostrar; esta es Alicia que juega con su nieto con un bastón, con un tumor de riñón muy avanzado pero que tiene los síntomas controlados, para poder disfrutar estos momentos. Ruben con sus hijos. Este es un paciente joven con una fibrosis quística, a veces hay enfermedades que también son muy complicadas. Pacientes que pueden cumplir sus deseos, que pueden casarse, pacientes que pueden estar en su casa disfrutando lo que pueden. Esto es calidad de vida para ellos, quizás no para nosotros, pero para ellos en este momento calidad de vida puede ser hacer deporte, salir a la rambla, salir a comer.
También es importante el rol de los niños en la atención, este simple gesto que le enseñamos a la niña de limpiarle la lengua al abuelo es muy importante, porque esta niña está asociando que la muerte es parte de la vida. Esta niña va hacer un duelo totalmente diferente al de otro compañero de clase quizás que vio una sirena con una ambulancia que se le llevo al abuelo y no lo vio nunca más. Ella está generando un cambio cultural que se esta generación a raíz de cuidados paliativos.
Se está volviendo a vivir en el domicilio, fallecer en domicilio, en el entorno que cada paciente quiere. Estos pacientes que ustedes, ven ahí, están disfrutando de sus hijos. Este es Marcelo con un tumor de recto avanzado y que sin embargo no se lo ve mal. O esta jovencita que vino de Venezuela a tratarse a Uruguay con mucha expectativa, pero lamentablemente el tratamiento no dio resultado. El equipo consiguió comida Venezolana que tanto extrañaba y cuando estuvo controlada, la sacaron a la rambla con el equipo que era lo que tanto quería hacer. Esto es calidad de vida para los pacientes y es importante que lo tengamos claro.
El 55% de los pacientes que ingresan a nuestro servicio ingresan con dolor, uno de cada dos. Y si analizamos cuando inicio el servicio era el 75 % y hoy es el 45%. Nosotros atendemos pacientes del Hospital Maciel pero también de otros servicios públicos de ASEE y Hospital de Clínicas. Y hoy disminuyo potencialmente los pacientes que ingresan con dolor. Esto es porque hay un cambio cultural, cambio en los profesionales, pero todavía nos falta mucho ya que deberíamos alcanzar el 10%, por lo que tenemos mucho que trabajar todavía. La diferencia está en el paciente que sepa tratar el dolor.
Y esto es calidad de vida y por lo que nosotros tenemos que trabajar. El dolor en el paciente con cáncer NO se trata adecuadamente y sepamos que el 100% de los pacientes con dolor tiene tratamiento analgésico indicado, o sea que se lo estamos indicando mal. El 95% de los pacientes con dolor se los controla con pautas muy sencillas, dar la medicación reglada de vida media, usarla vía oral siempre que se pueda, usar la escalera analgésica que ahora lo vamos a ver y personalizar el tratamiento en ese paciente.
Y este es la famosa escalera analgésica y la intensidad del dolor con los fármacos que corresponden. A veces la intensidad 10 en 10 son tratados con fármacos de primer nivel de intensidad. Hay una incoherencia, a veces lo vemos al revés, un paciente con dolor intensidad 2 en 10 tratado con morfina porque como tiene cáncer hay que darle morfina. Este es un esquema de manejo, así como utilizamos exactamente bien los protocolos en otros tratamientos. 40% de los pacientes ingresaron con cansancio y debilidad que tenemos que tratar. 19% ingresaba con confusión siendo este un cuadro complejo porque tenemos que valorar si es reversible o no. Y si tiene causas reversibles o si tiene un tumor cerebral porque muchas veces este delirum, nos está avisando que estamos entrando en la etapa final de la enfermedad. Muchos pacientes ingresan con disnea, que sabemos que desde el día uno, sabemos que es una disnea refractaria. Pacientes que tienen metástasis pulmonares múltiples. Otros que tienen linfagitis carcinomatosa, pacientes con fibrosis pulmonar o enfermedad pulmonar obstructiva crónica en la etapa final. Sabemos que van a ser pasibles de sedación desde el día uno que entran y nuestro objetivo es empezar hablar con estos pacientes de estos temas también.
Y 7% entra en etapa de agonía. Y ahí tenemos que visitarlo y ese día empezar a despedirnos, enseñarles como tienen que usar un difusor. Y dejarle a la familia un folleto de que tienen que hacer cuando el paciente fallezca. Y evitar el encarnizamiento terapéutico porque cuando esta agonía se da en el hospital, puede ser pasible de obstinación terapéutica, porque no se reconoce y nosotros los médicos no estamos acostumbrados a realizar este diagnóstico. La agonía es la falla multi orgánica, tiene que fallar el corazón, los riñones, el aparato respiratorio, falla el cerebro, las funciones cerebrales superiores que dan el delirium. Falla todo y esto es visto por los médicos más jóvenes, como algo que hay que tratar fisiopatológicamente y hemos visto a pacientes con Dopamina, Dobutamina intubados, cuando el diagnóstico es de agonía y ese paciente se va a morir. Porque el diagnóstico de agonía es irreversible. Una vez hecho el paciente no tiene marcha atrás, se va a morir.
La media de sobrevida de nuestros pacientes es de 32 días, a de 0 a 2900 aproximadamente, pero la media es de 32 días. Este debe ser la media de la mayoría de los equipos de nuestro país y de la mayoría de los equipos del mundo. Y ahora vamos a ver porque se da: la mitad de los pacientes que fallecieron antes de los 30 días y la mitad después de los 32 días. Y miren como se componen estos 30 días: 300 pacientes fallecieron el mismo día que los vimos y al otro día. Hasta 7 días, fallecieron 1.114 pacientes y a los 15 días habían fallecido casi 2000 pacientes. Entonces esto nos da la pauta que nos derivan pacientes tardíamente, no le dan al paciente pautas claras para vivir de la mejor forma el tiempo suficiente.
Y aquí queremos mostrarles un estudio de sobrevida que hicimos antes del 2017 y después. Ese año tiene como particularidad que empezamos a trabajar con el departamento de oncología del Hospital Maciel. Hacer la policlínica juntos, viendo los mismos pacientes, a trabajar en sala con ellos, a estar participando activamente los dos comités de tumor que hay. Y la sobrevida paso de 31 días a 43. Y si nosotros vemos dentro de la población del Hospital Maciel, sacando los pacientes que nos derivan de otros lados, esta sobrevida subió a 53, lo cual es significativo.
Pero veamos que igual es muy poco, es importante, hacer ese esfuerzo, trabajar en conjunto con los colegas. Ahora estamos trabajando con el equipo de otorrinolaringología y con el equipo de cáncer de pulmón y neumología porque esta es la forma en la que podemos captar más precozmente los pacientes trabajar en conjunto con oncología.
En el devenir de estos pacientes hay que tomar mucha cantidad de decisiones y a veces son muy difíciles de tomar o nos tiramos de los pelos porque no sabemos qué hacer. Y la solución es pedir ayuda y trabajar con otros, por eso llamamos a los oncólogos y a los cirujanos, llamando a todos los que tenemos que llamar como se hace en medicina. Y tomar decisiones basadas en la decisión clínica del paciente. No en el paciente, sino en tomar la decisión basados en la situación clínica del paciente, no en el caso clínico, sino en lo que el paciente este viviendo en ese momento, teniendo en cuenta los principios de la bioética y sobretodo respetando la voluntad del paciente y la autonomía. Y en base a esto tomar decisiones que pueden ser muy complejas, continuar tratamientos, decidir estudios, pedir quimioterapia o trasladar para hacer un estudio y esta decisión a veces nos toma media hora pensándola. Y dársela al paciente o no, porque sabemos lo complejo que puede ser sacar al paciente de la cama y llevarlo cuando sabemos que el tratamiento que le vamos a dar no va a cambiar el curso de vida de ese paciente.
Hasta cuando trasfundir a un paciente cuando tiene un cáncer gástrico y vine sangrando y sangrando o cuando tiene una patología hemato-oncologica, tremenda decisión. Estas son las cosas que tenemos que hacer todos los días, ser muy sólidos en la toma de decisiones.
Y otra decisión muy importante es la sedación paliativa ¿cuándo sedar a un paciente? Hoy que tanto se habla de eutanasia los médicos tienen que conocer cuáles son los criterios, la situación es cuando un paciente tiene una situación clínica irreversible, no tiene tratamiento, se está muriendo, que tiene sufrimiento, que conseguimos una segunda opinión, que revisamos el caso y que además tenemos el consentimiento que venimos charlando con este paciente y también con su familia; estos con los casos en los cuales nosotros sedamos a un paciente. Pacientes con disnea refractaria en los casos que ya les decía. Obstrucción parenquimatosa, pacientes con delirium refractario, enormes tumores encefálicos, múltiples metástasis encefálicas, que no nos permiten hacer ningún tratamiento. Encefalopatía hepática, por falla hepática y con numerosas metástasis. Vómitos incoercibles, en general mecánicos, estado de mal convulsivo, sangrados incoercibles, otorrinolaringológicos, digestivos, respiratorios, oclusión intestinal a la cual ni siquiera se le puede colocar un stent o una mínima colostomía. Estas son las situaciones y tenemos que aprender a sedar y se seda con Midasolan, no se seda con morfina, se mantienen los analgésicos que venía recibiendo y tenemos un protocolo de trabajo que les podemos pasar por si alguien está interesado.
Y a todo esto se nos suma la pandemia como decía el Dr. Robinson recién, el dolor de vivir y morir en la pandemia. En no poder estar con toda la familia o amigos, la restricción en el número de visitas cuando el paciente está internado. Restricción que también hay en las casas, velatorios y entierros. Todo esto hace que tengamos que tener cuidado con los duelos de las familias. Nosotros en el Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, tenemos un protocolo en donde el paciente que falleció, su familia después del 13 de marzo es tratada como paciente de potencial riesgo, justamente por esto de no poder estar que es una de las cosas más importantes.
Entonces cuidados paliativos, significa un cambio cultural social que incluye a la familia en la atención, genera comunicación con el paciente, da calidad de vida, hace seguimiento en domicilio, Y estos pacientes en más de 80% fallece en su domicilio, domicilios que son muy humildes. Aumenta la sobrevida como demostraron varios estudios internacionales y ahora este que estamos haciendo nosotros, genera control de síntomas, implica trabajo en equipo. Trabajo con diferentes disciplinas dentro del equipo de cuidados paliativos y otros médicos, oncólogos, neumólogos, cirujanos, otorrinolaringólogo, nutricionista, fisioterapeutas, con todo aquel que pueda aportar. Implica seguimiento del duelo, implica visión integral, toma de decisiones basados en los principios bioéticos y deben ser oportunos.
Tenemos que aprender a trabajar en conjunto, aquí esta foto de Managua “Centro Oncológico de Quimioterapia y Cuidados Paliativos”. Alguno puede pensar que quimioterapia y cuidados paliativos no van de la mano, pero la experiencia que tenemos nosotros en Uruguay, es que un equipo de quimioterapia, si tiene un equipo de cuidados paliativos que lo pueda ayudar muchas veces a monitorizar y estar atento al control de síntomas, ese paciente pasa mucho mejor. Y creo que no puede haber un centro oncológico que no tenga un equipo de cuidados paliativos y eso en nuestro país lamentablemente ocurre. Que debemos hacer los oncólogos y los paliativos; compartir las decisiones y las responsabilidades, apoyarnos, ayudarnos, compartir saberes, aprender uno de los otros y hacer protocolo en conjunto, adecuado a la situación clínica de ese paciente. No del caso clínico, no del tumor estadificado, en tal o cuál momento, sino de ese paciente y todo su entorno. Porque a veces eso entornos sociales o familiares son los que condicionan al paciente. Les agradezco mucho la atención y quedo a las órdenes para las preguntas.
La importancia de la ley de cuidados paliativos
La Ley de cuidados paliativos la está llevando adelante la sociedad uruguaya de medicina y cuidados paliativos, yo tuve el gusto de poder trabajar internamente en la confección y poder aportar.
Creo que sobretodo salvaguarda el derecho del paciente a tener esta atención y claramente establece que no tiene que ser el final de la vida, también plantea la obligación del sistema sanitario, de los profesionales de la salud. Y también plantea como fundamental la formación en cuidados paliativos, formación que hoy la venimos paleando pero que sabemos que no es la mejor.
Venimos trabajando a nivel de pregrado en la UDELAR y venimos trabajando a nivel de post grados clínicos, pero nos falta. La venimos corriendo de atrás porque 14.000 médicos recibidos no tuvieron la formación en cuidados paliativos. Generaciones que hoy están saliendo y que comenzaron el internado si, entonces esto va hacer el cambio. Esta ley lo que hace es asegurar al paciente, que los prestadores den esta prestación y que por otro lado todos los profesiones de la salud, tengamos una formación básica en cuidados paliativos, que permita poder trabajar. No todos tenemos que ser especialistas, no todos tenemos que ser cardiólogos para poder tratar a un paciente con hipertensión, hay diferentes niveles, uno especialista y otros que tenemos que conocer. No todos tenemos que ser oncólogos, pero si todos tenemos que saber diagnosticar y conocer los efectos secundarios básicos.
Por lo tanto esta ley nos va a permitir fortalecer este derecho y sobretodo que la gente lo conozca y ha sido muy buena la difusión de esta ley a partir de la ley de eutanasia, pero era importante esta ley para darle discusión y difusión a cuidados paliativos que nuestra sociedad necesita.
Respecto al Tema de la Falsa Oposición
En cuanto a los cuidados paliativos tiene una población blanco y dentro de esa población donde hemos atendido muchísimos pacientes, es muy raro que un paciente pida eutanasia. Las veces que lo hemos visto fue en la primera consulta, pacientes que vienen con una larga historia de dolor y una vez que se controla el dolor el paciente no quiere más eutanasia. Pero si coincido con usted que hay otra población que no es para cuidados paliativos, que puede preferir la eutanasia. Un paciente que tenga una cuadriplejia traumática o alguna otra situación, pero son pacientes que no son pasivos de cuidados paliativos.
Entonces por eso es importante destacar que dentro de cuidados paliativos no es una necesidad la ley de eutanasia o sea que los pacientes de cuidados paliativos piden que los controlen bien, les saquen el dolor, los acompañen, que estén con ellos. Habrá otro grupo de pacientes que me parece que si hay que dar lugar a la discusión, pero estamos hablando de una población ínfima, que tiene todo el derecho de mundo a terminar su vida como le parezca y me parece muy bien que Uruguay de la discusión, pero creo que son poblaciones bien distintas. Gracias.
